Informer et partager

Les familles des enfants souffrant d’un RGO sont durement mises à l’épreuve. Peu de personne du corps médical sont à leur écoute. Souvent leur commentaires sont :”il va bien, il grossit et grandit” ou “c’est vous qui stressez votre enfant” ou “vous ne pensez pas que vous en faîtes un peu trop?”. L’association est là pour vous informer, vous soutenir et partager les expériences de chacun.

Informer et guider

Création d’une liste de médecins susceptibles de suivre et d’aider les enfants souffrants de RGO dans chaque région de France.
Recueil de témoignages de parents
Proposition d’approche du corps médical pour ne pas « diaboliser » le Prepulsid.

Recherche d’accompagnement du corps médical.

Depuis la disparition du Dr GRAND, nous n’avons plus de spécialiste encadrant notre démarche.
Nous recherchons des médecins (même généralistes car le Prepulsid était délivré aussi par les généralistes avant 2002) pour témoigner de l’efficacité du produit.
N’hésitez pas à prendre contact avec nous pour en savoir plus !

Presse

Dès que la constitution de notre dossier le permettra, nous envisageons de sensibiliser la presse spécialisée dans les revues pour parents quant à la reconnaissance du RGO. Nous espérons que quelques unes seront intéressées par notre démarche.

Informations

Nous avons réalisé un fascicule d’informations à distribuer dans les pharmacies, dans les salles d’attente des médecins et spécialistes de la petite enfance. Ce fascicule est téléchargeable sur votre ordinateur en cliquant sur le petit logo “Flyer”. Pour info, cela vous donne trois fascicules par page A4. Merci à tous de bien vouloir faire tourner vos imprimantes et nous aider ainsi à faire connaître notre association.

ATTENTION:

Depuis le mois de mars 2011, le PREPULSID a  de nouveau disparu des médicaments distribués en France et en Europe suite à un essai clinique sur environ 250 enfants n’ayant pas prouvé l’utilité du produit (en même temps le même test montre qu’il n’y a aucune relation prouvé entre l’utilisation du prepulsid et l’allongement du QT chez les enfants).

Bref, pour eux ce produit n’est donc pas dangereux mais pas utile non plus, il va donc disparaître de nouveau.

Affaire à suivre…